Veit Exner ist Dialyse-Patient und steht auf der Warteliste zur Nierentransplantation. Ein fünftes Organ will er nicht annehmen: „Lieber ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende“, sagt er.

Die großen Nadeln stecken tief in Veit Exners Unterarm. Hellrotes Blut füllt langsam die dünnen Schläuche, die seinen Arm mit einem großen Kasten mit unzähligen Tasten und bunten Leuchtanzeigen verbinden. Sein Blut fließt durch Ventile und Röhren, vorbei an Filtern und Membranen. Drei Minuten später gelangt es zurück in Exners Körper – gewaschen und gereinigt, befreit von Giftstoffen und überschüssigem Wasser. Er hängt an der Dialyse. Fünf Stunden lang, drei Tage die Woche.

Sechs Jahre bis zur Transplantation

Exner ist einer von über 8000 Menschen in Deutschland, die derzeit auf eine Niere warten. Wer auf der Warteliste zur Transplantation steht, hat bereits das Stadium des Nierenversagens erreicht und muss dialysiert werden. Im Schnitt vergehen sechs Jahre bis zur Transplantation. Pro Jahr bekommen 2500 von ihnen die Chance auf ein Leben ohne Dialyse – 1000 sterben, bevor sie überhaupt ein Spenderorgan erhalten.

Exner hatte Glück. Dreimal hat er die Chance auf ein neues Leben bekommen. Dreimal hat er eine Niere transplantiert bekommen. Doch jedes Mal hat er sie wieder verloren. Bei 20 bis 30 von 100 Transplantierten kommt es meist innerhalb der ersten vier Monate zu einer Abstoßung des körperfremden Organs. Eine Therapie gibt es oft nicht, und eine erneute Transplantation wird nötig. Darum steht Exners Name jetzt zum vierten Mal auf der Liste. „Man darf die Hoffnung nicht aufgeben“, sagt der 37-Jährige aus Babelsberg mit einem schiefen Lächeln. Exner lacht gerne und oft. Besonders, wenn er vom Schlagzeug spielen erzählt. Mit seiner Band „Carmen“ steht er einmal pro Woche in einem abgedunkelten Probenraum in Berlin-Tempelhof. Da schwingt er die Sticks und trommelt auf den Toms wie sein Idol Phil Collins. Wenn er probt, kann er seine Gedanken für kurze Zeit auf stumm stellen. Die quälende Hoffnung auf eine neue Niere, die Angst vor der nächsten Operation, Gedanken, die ihn sein ganzes Leben begleiten.

Verdrängen, bis es nicht mehr zu verdrängen geht

Veit Exner

Schon kurz nach seiner Geburt 1976 stand fest: Exner wird niemals gesund sein. Seine rechte Niere war verkümmert und funktionierte nicht. Der Mensch kann mit nur einer Niere überleben, doch auch Exners linke Niere war krank: Die Ärzte stellten eine Verengung des Harnleiters fest. Heute kann eine Operation die Niere in solchen Fällen retten, doch damals war die Medizin noch nicht so weit. Es war nur eine Frage der Zeit, bis Exners Niere die Arbeit einstellen würde. Nur wann genau konnte keiner sagen. Wie man damit als Kind umgeht? „Verdrängen, bis es nicht mehr zu verdrängen geht“, sagt er.

Die Hoffnung kommt wieder und wieder

An einem Tag im Jahr 1989 war es dann soweit: Exners Niere versagte. Die Niere produziert Urin, filtert so unter anderem Giftstoffe aus dem Körper und reguliert den Elektrolythaushalt – fällt sie aus, kann das bis zum Koma und Herzversagen führen. Exner wurde mit Übelkeit, Erbrechen und Atemnot in eine Klinik gebracht. Dort rettete ihm die Dialyse das Leben – da war er 13 Jahre alt.

Heute weiß Exner, dass er die Dialyse zum Leben braucht. Mit 13 aber wollte er nicht von dieser Maschine abhängig sein. Sie machte ihm Angst. Er bangte um sein Leben und hoffte auf den erlösenden Anruf aus der Klinik – ein Jahr lang musste er warten. 1990 bekam Exner seine erste Niere transplantiert. Von wem weiß er nicht, da das bei einer Transplantation nicht verraten wird. „Geschafft“, dachte er sich damals.

Zehn Jahre später, im Jahr 2000, wusste er, dass es doch noch nicht überstanden war. Sein Körper kämpfte gegen die fremde Niere. Dabei hatte Exner täglich die Tabletten zur Unterdrückung seines Immunsystems genommen, damit das neue Organ nicht abgestoßen wird. Für ein Leben ohne Dialyse nahm er in Kauf, dass damit die Gefahr für Infektionen und Krebserkrankungen um ein Vielfaches steigt. Trotzdem bildete Exners Immunsystem Antikörper gegen das neue Organ. Die lagerten sich so lange in die Gefäßwände der neuen Niere, bis sich diese entzündeten und verengten. So lange, bis das Organ zu Grunde ging. Und mit ihm Exners Hoffnung auf Heilung. Wieder musste er auf die Liste.

Fünf Stunden lang, drei Tage

Veit Exner an der Dialyse

Doch dieses Mal hatte Exner Glück und musste nicht lange warten. Ein Freund von ihm erklärte sich bereit, eine Niere zu spenden. Exner war damals der zweite Patient in Deutschland, bei dem die Ethikkommission die Lebendspende unter Nicht-Verwandten erlaubte. Bis dahin waren Spenden nur unter Eheleuten und innerhalb der Familie zulässig. Die OP dauerte nur drei Stunden. Drei Wochen aber musste Exner warten, bis der erste Urin in den Beutel am Fußende seines Bettes floss. Aufatmen: Die Niere funktionierte, alles okay.

Ein Leben im Rhythmus einer Maschine

Was Exner da noch nicht wusste: Er hatte durch die Abstoßungsreaktion auf die erste Niere noch immer so viele Antikörper im Blut, dass seine zweite Niere chancenlos war. Sechs Monate nach der Transplantation musste er mit Fieber und Schmerzen in der Flanke ins Krankenhaus – sein Körper hatte auch die zweite Niere abgestoßen. Das bedeutete für Exner zurück zur Dialyse. Ein Leben im Rhythmus einer Maschine – und mit strikten Spielregeln: Beispielsweise haben Dialyse-Patienten Einschränkungen der täglichen Trinkmenge. Erlaubt ist nicht mehr als das, was ihre Niere noch selbstständig ausscheidet, plus 500 Milliliter.

Da Exners Nieren keinen Urin mehr produzieren, darf er 500 Milliliter pro Tag trinken. Nicht viel. Nicht genug, um den Durst zu stillen. Exner behilft sich mit Zitronen und lutscht diese aus. Bananen wären ihm lieber, aber die sind wegen ihres hohen Kaliumgehaltes nicht erlaubt. Bei Nierenkranken kommt es durch die fehlende Urinausscheidung zu krankhaft erhöhten Kaliumwerten im Blut. Muskelzuckungen und gefährliche Herzrhythmusstörungen können die Folge sein. Exner muss daher genau darauf achten, was er isst. Eine Sternfrucht könnte ihn töten.

Es vergingen zehn weitere Jahre an der Dialyse, doch 2011 bekam Exner tatsächlich noch eine Chance: Niere Nummer drei. Exner erhoffte sich endlich ein dialysefreies Leben. Er plante Familie, wollte „einfach leben“. Doch schon ein halbes Jahr nach der dritten Transplantation infizierte er sich mit dem Bakterium E.coli. Der Erreger hatte leichtes Spiel – sein Darm und seine Niere wurden angegriffen. Mit Durchfall und akutem Nierenversagen musste er wieder an die Dialyse. Alle Rettungsversuche scheiterten. Exner verlor auch die dritte Niere und musste wieder auf die Warteliste – ein letztes Mal.

Irgendwann ist auch mal Ende Gelände

Veit Exner

Exner weiß, dass es nicht für immer so weitergehen wird. Mit jeder Transplantation sinken die Chancen, dass das neue Organ überleben wird, da sich immer mehr Antikörper bilden. Bisher hatte er Glück, dass so viele Spendernieren zu ihm passten – doch keine passte gut genug. Ob zum vierten Mal eine geeignete Niere gefunden wird, ist fraglich. Es ist Exners letzter Versuch. Eine fünfte wird Exner ablehnen, sagt er. „Irgendwann ist auch mal Ende Gelände.“ Er will nicht sein ganzes Leben lang warten und an der Dialyse verbringen. „Lieber ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende.“

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